白天犯困打瞌睡，这种经历很多人应该都有过。但如果常常不分场合、不可控制的在大白天犯困，有时甚至秒睡，就得小心了，有可能是患上了一种罕见病——发作性睡病。
深圳23岁女孩48秒入睡 确诊罕见“发作性睡病”
23岁女孩姜姜（化名）从初中开始，一上课就老爱睡觉，有时大笑后还会晕倒，晚上时不时做噩梦。近日，在深圳大学总医院神经内科做睡眠监测时，她只用48秒就能睡着，最终被确诊为“发作性睡病”。
深圳大学总医院神经内科副主任医师 黄若兰：Ⅰ型发作性睡病在她身上的表现还是比较典型的。这个病是一个持续终身的疾病，对她的生活困扰也比较多。
识别典型症状 白天犯困甚至秒睡最常见
据介绍，全世界约有300万发作性睡病患者，中国约有70万左右。发作性睡病是一种病因尚未明确的终身性睡眠障碍疾病。白天犯困是最常见的症状，几乎100%患者都有。与普遍因睡眠不足而犯困的人群相比，他们常常会不分场合时间、不可控地入睡。
首都医科大学宣武医院神经内科主任医师 詹淑琴：有的严重的时候可以达到秒睡的程度，他可能会突然睡眠发作，这是第一个最具有特质性的症状。
有发作性睡病的患者这样描述自己的病：有时候过马路，都不知道是否能平安抵达那头。
发作性睡病患者 28岁：晚上睡觉的时候，就觉得突然就浑身动不了了，我现在都不敢开车，每天就是走路，走路有的时候犯困，路边有椅子就可以坐一会。
公众认识有限 平均延误诊断达8-22年
据了解，发作性睡病由于发病因症状多边，加上关注度不高，很多在青少年时期发病的患者极易被误诊或漏诊，据不完全统计，平均延误诊断达8—22年之久。而针对发作性睡病，目前还无法就病因开展治疗，国际、国内均采用神经兴奋性药物控制思睡症状。9月17日，国家医疗保障局公布2022年国家医保目录过审药品名单，其中，缓解思睡症状较为常见的药物也位列其中。目前，第二批罕见病目录遴选工作也已经启动。
首都医科大学宣武医院神经内科主任医师 詹淑琴：发作性睡病的发病率是在2000个人当中有一个患者，在第二批征集目录当中，发作性睡病是有很大的机会能够纳入的。
